Kako se Zika-Triggered Guillain-Barré Syndrome Mogoče Fuck Up Your Life

Virus Žika se ne bo predal. Poleg tega, da je povezan z mikrocefalijo in sposobnostjo spolnega prenosa, je ta teden objavil novo poročilo Lancet opozarja, da bi lahko sprožil tudi sindrom Guillain-Barré - gee -ya bah- žarek - redka motnja, pri kateri imunski sistem napade lastne živce, kar povzroči otrplost celotnega telesa, šibkost in v nekaterih primerih paralizo. Dobesedno uničujoči učinki običajno niso trajni, vendar lahko izterjava traja tako dolgo tri leta.

Znanstveniki še niso potrdili povezave med vzroki in posledicami, toda medtem ko bomo še naprej odkrivali Zikine zapletene skrivnosti, bomo najbolje pripravljeni. Inverse se je pogovarjal z nekdanjim bolnikom GBS Danom Meadesom, ki se je lani, šele nekaj dni po rojstvu hčere, poglobil v hudo bitko z motnjo, da bi izvedel več o uničujočih učinkih tega stanja.

Študija ugotavlja močno povezavo med virusom Zika in Guillain-Barre. Medicinska šola Keck, ki jo je vodil USC Jae Jung, tehta.

- Keckova medicina USC (@KeckMedUSC) 1. marec 2016

Kateri so bili vaši prvi simptomi?

V sredo, konec maja, sem se zbudila in prsti v levi nogi so mi zaspali. Mislim, da je bilo nekako čudno. Prišla sem pod prho in ko sem prišla ven, sem spoznala, da so mi prsti na levi nogi spali, in pomislil sem, da to sploh ni tako. Naslednji dan sem šel obiskati svojega družinskega zdravnika in do takrat so se moji prsti na obeh nogah in prstih na obeh rokah počutili otrpljeno.

Toda niste vedeli, da gre za GBS.

Moj družinski zdravnik, ki ga poznam že dolgo časa, je dejal, da je stres - verjetno ni nič narobe. To je zelo neumno reči: 35-letni fant prihaja v vašo pisarno in ne more čutiti svojih rok in nog zelo dobro in mu govorite, da je pod stresom, ker pričakuje svojega prvega otroka? Nisem prepričan, da te stvari gredo skupaj.

Strinjal se je, da bo naredil veliko krvnih preiskav. Pomanjkanje vitamina B lahko včasih povzroči otrplost prstov, vendar je bilo to v mojem primeru zelo malo verjetno. Torej je bil to v četrtek. V nedeljo je prišla naša deklica, ki je bila super. Do takrat sem vedel, da je nekaj resnično narobe. Še naprej sem dobivala otrplost od prstov in prstov proti mojem jedru, tako da sem še naprej v nogah in po rokah. Bila sem šibkejša. Hoja je postala nekoliko težja in čudnejša. Moja telesnost se je v teh treh ali štirih dneh precej spreminjala. Ko sem prišel domov iz bolnišnice v torek, sem iskal po stopnicah v našem starem domu težko za navigacijo.

Koliko slabše so se pojavili simptomi?

V četrtek zjutraj, ko sem se zbudil, nisem bil prepričan, če bi se lahko spustil po stopnicah, vendar sem se uspel spustiti po stopnicah, priti v avto in se odpeljati v bolnišnico in prehoditi 300 ali 400 metrov. dolga bolnišnična parkirišča, da pridete v bolnišnico. Bila sem v bolnišnici, na rehabilitaciji, naslednjih osem tednov. Nisem šel domov. Torej sem se v enem tednu po simptomih občutil v bolnišnici in teden dni po tem sem bil popolnoma paraliziran. Še vedno lahko govorim, vendar nisem mogel dvigniti rok, nisem mogel obrniti glave, nisem mogel premikati prstov.

Simptomi GBS se pogosto zamenjujejo s simptomi transverzalnega mielitisa ali multiple skleroze. Kako so vas zdravniki končno diagnosticirali z GBS?

Imel sem 20 ur v urgentni sobi s telefonom, ki je poskušal ugotoviti na spletni strani zdravnika UpToDate kaj je bilo narobe z mano. Torej sem takrat vedel, kaj sem imel. Ko je nevrolog prišel v sobo, sem ji rekel: "Poslušaj, imam Guillain-Barréjev sindrom, potreboval ti bo nekaj dni, da ugotoviš, vendar moramo začeti zdravljenje. takoj zdaj. Nevrolog tega ni videl na moj način. To je redko in kot nevrolog, ko nekdo konča z GBS, za njih skoraj nič ne moreš storiti.

Kakšno zdravljenje so lahko ponudili?

Nameravali so me čakati štiri dni na MRI, da bi izključili MS. Doma sem imela štiridnevno hčerko. Hotel sem iti domov. Potem, ko mi je nevrolog v bistvu rekel: "Hej, Dan, ti si precej napeta, vendar ne boš šla čez parkirišče, domov ti ni na voljo," sem se nekako podvojil in rekel, moraš narediti nekaj.

Ta stvar se imenuje IVIg (intravenski imunski globulin), ki je smešna vrsta protiteles, ki je v krvi vseh, ki pomaga pri boju z virusi. Zdi se, da včasih pomaga bolnikom Guillain-Barréju, vendar ne zelo pogosto in ne tako dobro. Včasih pacientom dajejo zdravilo IVIg, če pa deluje, ne vedo, zakaj. Hitro zdravljenje mi je preprečilo, da bi v naslednjih dveh letih preživel v bolnišnici za rehabilitacijo. Naslednja dva meseca sem tam preživel.

Znano je, da učinki SPP napredujejo več mesecev ali celo let. Kaj je bila vaša najnižja točka?

Moja najnižja točka je bila popolna paraliza, razen moje sposobnosti, da še govorim in žvečim in pogoltnem in diham. Spremljali so me vsakih pol ure, tako da je na moji postelji zdravnik, ki pravi: "Dan, mislim, da je čas, da se pripraviš na respirator," vendar tega ne bi dal. Dve ločeni skupini za bolnike z Guillain-Barréjem, eno skupino, ki je intubirana, in tisto, ki ni, imata zelo različne poti obnovitve. Čeprav so bili zelo zaskrbljeni zaradi tega, sem še vedno mogel dovolj dihati, da sem jim lahko rekel, naj me pustijo pri miru. In jaz nisem dal soglasja, kar je bila v preteklosti prava izbira, vendar v tem trenutku ni bila lahka odločitev.

Govoril sem o tem z mojo družino in, da ne bi bil preveč nesramen, toda odločitev, ki sem jo naredila, je bila, da dokler lahko zdravniku poveste, da se bo pojebala, bomo potem še naprej povedali, da se jebejo. V trenutku, ko je bilo moje dihanje tako slabo, da nisem mogel povedati zdravniku, da bi se pojebal, sem moral spremeniti pogovor.

Torej nikoli nisi prišel do te točke?

Bili smo zelo, zelo blizu. V najtežji noči je prišla moja žena in 11-dnevni otrok … To je bilo težko, ker je na tej stopnji nisem mogel zadržati, ne morem dvigniti rok ali rok. Bil sem paraliziran. Do takrat je bil pogovor v celoti v zvezi s tem, kar bo trajalo več let, toda na neki točki se boste verjetno vrnili k neki različici sebe.

Naslednji dan, mislim, da sem 15. ali 16. dan začel postajati močnejši. Tako sem lahko obrnil glavo, moje dihanje se je začelo stabilizirati, začela sem se malo gibati v postelji, kar je čudno, ker ne zveni kot stvar, mejnik, ampak to je ogromno.

Ko ste začeli ponovno pridobivati ​​moč, kakšen je bil proces obnove?

Odločili smo se takoj, da smo prišli iz bolnišnice in v bolnišnico za rehabilitacijo. Na tej točki sem začel porabljati dobesedno ves čas vadbe, dela, fizioterapevtske terapije. Večina ljudi bi porabila eno uro do dve uri na dan. Bil sem na a 14 ur urnik vaj za sedem tednov.

Kako je obdobje okrevanja vplivalo na vašo sposobnost za delo?

Od delodajalca sem imel nedoločen dopust. Vse svoje počitnice sem uporabil, očitno, prvič. In potem so imeli program za zavarovanje za zaposlitev, kjer, če ste odpuščeni zaradi nekaj razlogov ali nekaj takega, morate vzeti dopust. In ta program plača manj kot polovico vaše plače, vendar je zagotovo pomagal.

Mislite, da bi se tako hitro izognili, če ne bi bilo tega ekstremnega vadbenega polka?

Delo je resnično pomembno. Za mene je to fizično spremenilo. Vsak dan sem bil močnejši. Povprečno okrevanje te vrste SPP bi bilo več kot dve leti. Po skoraj 11, 12 tednih sem se vrnil na delo.

To bi lahko bila res uničujoča stvar, če se izkaže, da je glavni učinek okužbe z virusom Zika.

Nihče se ne odloči storiti ničesar, kar bi imelo za posledico Guillain-Barréja. Ne, da je to pomembno. Lahko se zgodi vsakomur, ne glede na to, kdo ste. Potrebno je veliko časa in denarja in energije iz skupnosti ljudi, da lahko nekdo postane boljši. In tudi ko so v tem položaju, ne bodo vsi bolje.

Izkazalo se je, da sem s srečo in trdim delom, z okoliščinami in s pomočjo tone ljudi, strokovnjakov, družin in prijateljev, dobesedno dobil eno najhitrejših izterjav, ki jih je Guillain-Barré kdajkoli posnel. Danes sem tekel 5 kilometrov pred delom in še vedno bi moral biti v bolnišnični postelji.