Božič z Aspergerjevim sindromom pomeni praznovanje brez presenečenj

Erin Clemens ne mara praznične sezone. Na njenem Facebooku si jo lahko ogledate nasmejano poleg konja, grive pa z zvonci in loki. Z naslovom: »Začenja se videti kot božič!« Ker pa ima Clemens Aspergerjev sindrom, se lahko počitniški sezoni počutijo polne nevarnosti. Rutine so motene, uporabljeni so socialni pritiski, nato pa je to mučno čakanje na božično jutro. Lepo je, vendar je tudi veliko.

"Najtežji vidik počitniške sezone za mene je sprememba," pravi Clemens Inverse. »Spreminjajo se skoraj vse - vreme, posebni televizijski programi, itd. Toda največja sprememba je, ko prihaja praznik - večina trgovin je zaprt, prijatelji so zasedeni s svojimi družinami, in moja rutina postane popolnoma zmešana."

Nujnost, da je to trdnost glede na ustaljene rutine, je ena od primarno opredeljenih sestavin Aspergerjeve, motnje, ki se beleži na spektru avtizmov in učinkuje okoli 0,5% prebivalstva (natančnejše številke je težko doseči). Ljudje, ki imajo Aspergerje, se pogosto borijo s tipično družabno komunikacijo, senzoričnimi dražljaji, kot so šum ali luči, in občasno slabijo komunikacijske sposobnosti. Toda simptomi se močno razlikujejo med tistimi z Aspergerjem, zato se izkušnje - in še posebej počitniške izkušnje - zelo razlikujejo.

Clemens, ki je sredi dvajsetih let, je storil vse, kar je lahko, da bi zagovarjal svojo skupnost in sporočil, kaj je všeč imeti Aspergerjevo. Govori o vprašanjih duševnega zdravja, vodi ploden blog in je avtor knjige Imam Aspergerjevo. Težko bi bilo najti nekoga, ki bi se bolj zavedal svojega notranjega življenja kot Clemens, ki mu je bila postavljena diagnoza, ko je bila stara 15 let, a samozavedanje - kot vam lahko veliko ljudi pove - ni nujno, da je Božič lahek.

"Ne potujem za počitnice, sicer bi bil to najbolj zahteven vidik," pravi Clemens. »To bi bila velika sprememba v rutini. Ne potujem dobro sama in zelo sem pod stresom, ker potujem iz toliko razlogov - omejen sem na to, kje lahko pridem, ker se lahko vozim le na določena mesta."

Poskrbeti mora, da bo vedela, da bo lahko našla nekaj, kar lahko poje - raje bi jedla ničesar, kot bi si želela. In potovanje je, če sploh kaj, zadušljiva javna zadeva - če se počuti, kot da bi lahko imela taljenje, je možnost zasebnosti majhna.

Za Clemensa je potencial zloma deloma in delno ublažen zaradi svobode, ki jo uživa kot odrasla oseba. Če ne želi storiti ničesar, pa naj bo pesem ali se udeležuje praznične zabave, ne bo. Te odločitve ne sprejema rahlo.

»Z leti sem ugotovil, da je ustvarjanje lastne počitniške rutine in tradicije v pomoč,« pravi Clemens. »To mi daje nekaj, na kar se lahko osredotočim in prevzamem nadzor. Menim, da moram bolj nadzorovati to, kar se dogaja v mojem življenju, in to je težko narediti ob praznikih - še posebej, ko ste otrok!"

Clemensovi pomisleki delijo mnogi, ki imajo Aspergerjeve ali so blizu nekoga z Aspergerjem - internet je poln spletnih dnevnikov, ki svetujejo staršem, kako najbolje pomagati svojim otrokom, da preživijo počitnice brez zloma. Nasvet se zmanjša na "ublažitev", "vzdrževanje" in "pripravo". Pomaga mi tudi kodna beseda "rabim pomoč", prav tako kot prakticiranje socialnih scenarijev, preden se odpravimo v počitniško afero.

Za Clemensa je ena njenih največjih skrbi postala pol poraženi sovražnik: potrpežljivost. Medtem ko vsi otroci, ki slavijo božič, nestrpno čakajo Božička, Clemensova nezmožnost čakati je bila na drugi ravni.

"Ko imam nekaj, česar sem navdušena in čakam na to, ne morem nehati razmišljati o tem," pravi Clemens. "Ne morem nadaljevati, dokler se to ne počaka."

Prav tako je mislila, da nima potrpljenja, da bi kdaj napisala knjigo. Ampak ona je, in pisanje je osvobodilo del nje. Preden je bila diagnosticirana, se je Clemens počutila, da ne more razložiti, kaj se dogaja z njo, kot da bi »kričal, vendar nihče ni poslušal«. Zdaj, po njenem mnenju, ljudje končno poslušajo.

»Vem, da sem samo ena oseba v spektru in vsaka oseba je posameznik,« pravi Clemens. "Želim samo pomagati drugim, ko lahko."