Je Sir Tim Berners-Lee v redu? Ali naj bodo podatki o kliničnih raziskavah svobodni?

Sir Tim Berners-Lee, prijazen ustvarjalec interneta in soustanovitelj inštituta Open Data, želi, da bi vsi imeli prost dostop do podatkov interneta. Sedaj poziva vlade, naj javnosti odprejo klinične podatke, da bi medicinski skupnosti omogočili, da z njo naredijo nekaj velikega.

Berners-Lee je včeraj govoril v londonskih pisarnah Bloomberga, kjer je pozval k oblikovanju spletne listine o pravicah, ki bo vsem posameznikom omogočala dostop do njihovih osebnih podatkov iz oblaka in vsakomur nudila pravico do prostega prenosa podatkov brez strahu pred cenzuro. "Internet ne sme cenzurirati ničesar, razen če je to nekaj, kar je mednarodno nezakonito," je dejal Berners-Lee v Bloombergu. »Lažje je voditi podjetje v državi, kjer so podatki odprti.«

V Združenih državah Amerike je odprt dostop do znanstvenih podatkov neenoten. Uprava Obame je zahtevala večji dostop do podatkov iz vseh študij, ki jih financira zvezna država, s čimer so izvajali pritisk na agencije, kot sta Uprava za hrano in zdravila v ZDA in Centri za nadzor in preprečevanje bolezni, da bi svoje podatke naredili prosto dostopne. Ameriški nacionalni inštituti za zdravje so od leta 2008 dolžni javnosti dati na voljo podatke o raziskavah v enem letu od objave, leta 2013 pa je Bela hiša objavila politiko, ki to zahtevo razširja na vse agencije, ki uporabljajo zvezna sredstva za raziskave.

Čeprav si vlada prizadeva za sprostitev vseh kliničnih podatkov, se je povečalo število znanstvenih revij z odprtim dostopom. Znanstveni založniki, kot so PLoS in SpringerOpen, so opredeljeni z odprtim pristopom. Spletna stran PLOS povzema argument za širši dostop do podatkov:

Razpoložljivost podatkov omogoča replikacijo, ponovno analizo, novo analizo, interpretacijo ali vključitev v meta-analize in olajšuje ponovljivost raziskav, ki zagotavljajo boljši „bang za denar“ iz znanstvenih raziskav, od katerih se večina financira iz javnih ali neprofitnih virov..

Z odprtim dostopom upamo, da bo več uporabnikom na voljo koristne podatke ki vedo, kaj storiti z njim lahko samo pomaga. Naslednji zagovornik odprtega dostopa, soustanovitelj Googla Sergey Brin, ki je bil diagnosticiran s Parkinsonovo boleznijo, je v Parkinsonovo pobudo za genetiko bolezni v 23. Ta zbirka podatkov zbira genetske informacije, ki si jih prosto deli tisoče ljudi s to boleznijo, vsi, ki upajo, da bodo podatki, kot je Brin, pomagali rešiti njihova življenja.

"Klinični podatki bi morali biti na voljo za raziskovanje privzeto," je dejal Berners-Lee. "To je tako dragocena stvar, da bi lahko medicinska skupnost s tem naredila takšne dragocene stvari."